Hola a todos,Soy Cristina,una mamá de Barcelona que, como casi todos vosotros, tuve que someter a mi bebé de tres meses y medio a una operación de PBO(hoy casualmente hace cinco años que la operamos) sin saber exactamente el grado de lesión de la PBO:finalmente se confirmó rotura grande de C5 y C6 y neurólisis de C7.Pues bien,Andrea pesó 4,040Kg al nacer,fue parto natural y lo único que noté en el parto es que la ginecóloga que me atendió bajó nerviosa a la sala de partos, diciendo que tenía la consulta llena.Yo pensé para mí :"Cuidado con mi niña y ,efectivamente, la lesionó.Fue en una prestigiosa clínica de Barcelona(lo digo para los que pensais que es por ir a un hospital público).Pues bien,me pasé tres meses llorando y esperando que mi hija moviera su bracito.Me dolía mucho que le hubieran hecho daño :¿Por qué?¿Que había pasado?¿Moverá?Esas preguntas me atormentaban!!!Finalmente,no movió su bracito derecho y fue operada.Después de la operación, vinieron meses de fisioterapia y piscina junto a una larguísima espera.Empezó a levantar su brazo estirada, a los tres meses de la operación.Luego lo haría sentada y llegó el día en que ví como empezaba a doblar(la fisio dijo que no ,pero a la semana ya doblaba).Quiero decir con esto que la recuperación es muy lenta.Al principio,los movimientos son muy lentos y malos.A medida que el nervio coge fuerza se hacen mejores.No recuerdo bien, pero.. la supinación perfecta nos llegó cuando la niña hizo los dos años.Ahora ,Andrea es una niña totalmente recuperada(lo único que no puede hacer es doblar el brazo para atrás y corre con ese bracito estirado en vez de doblado aunque cada vez mejor).El cirujano que la operó la quiere ver cada dos años.(Que alegría cuando nos lo dijo!!)La llevamos a piscina desde los cinco meses y ahora va tres días por semana.Os puedo decir que nadie le nota nada.Nada de espalda como cualquier otro niño y aunque, al principio de aprender el crol, ese brazo le costaba más sacarlo del agua,ahora ya ha aprendido y nada muy bien.Hay muchos niños de cinco años que no saben nadar crol como Andrea!!!Ahora me preocupan otras cosas de ella:que es muy contestona,atolondrada pero el brazo ,para nada, pues lo único que tenemos que hacer para mantenerlo es NADAR y nos encanta a las dos!!!Ahora veo lo positivo de la experiencia que nos tocó vivir (ahora no lo podeis ver):Hemos hecho amigos para siempre que pasaron lo mismoNos unió como parejaNos hizo más luchadoresLe damos importancia a lo que realmente la tiene.Aunque continuo siendo impaciente,sé esperar más.Conocí la felicidad :el día que Andrea empezó a dormir con los brazos para arriba, o todavía lloro el día que nada como una campeona.Os animo a todos para que lucheis y creais en que lo vuestro tiene solución:Hablar con mamás que hayan pasado por esto, pues eso es lo que a mí me libró de ir al psicólogo...Hay que sacar los pensamientos negativos y centrarse en que la prueba que nos han puesto es ésta y no otra y que hay que superarla.Sé que no sirve,pero hay niños que sí sufren lesiones cerebrales que no tienen solución.ESTO TIENE SOLUCION queriendo y luchando día a día por ese bracito.Mi mail es roigcarbonell@yahoo.es .No dudeis en consultar si teneis alguna duda y os puedo ayudar.Un abrazo y ánimoCristina Roig
MI VIDA CON... PARÁLISIS BRAQUIAL OBSTÉTRICA
Fuente: Suplemento del Mundo: http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2009/794/1236207611.html
Cuando Helena y Jorge regresaron a su casa con Daniela en brazos no pudieron ponerse a planificar paseos por el parque, dónde ubicar el cochecito de bebé o cómo turnarse para darle los biberones. Nada más dejarla en su cuna abrieron sus ordenadores y comenzaron a buscar como locos qué era la Parálisis Braquial Obstétrica (PBO). El escueto informe de alta con el que la familia había sido despachada del centro hospitalario donde Helena había dado a luz decía únicamente que «se sospecha una posible PBO».
Esas siglas eran la única pista que tenían estos padres para empezar a conocer a qué se enfrentaban. Gracias a su inquietud por saber, pronto descubrieron que el pequeño cabestrillo que llevaba su bebé en el brazo derecho no sólo era innecesario, sino que estaba completamente contraindicado y que las cosas se torcieron durante el parto, pero nadie tuvo la decencia de informarles al respecto.
«En el paritorio percibí un desacuerdo entre el ginecólogo y la matrona porque habían usado las ventosas tres veces, pero sólo habían conseguido que Daniela sacase la cabeza y no los hombros [distocia]. Uno era partidario de la cesárea y el otro de seguir intentando otras maniobras», rememora Jorge.
El caso es que, de entre todas las acciones aconsejables en esta situación, el equipo que atendió a Helena optó por una maniobra 'brutal' (la matrona se sube encima de la parturienta y empuja con su antebrazo la tripa para que el niño salga; lo que muchos especialistas contrarios a esta práctica denominan «parir por reventón»).
«Cuando nos trajeron a la niña con el brazo en cabestrillo pensamos que era para que no se arañase; lo único que nos dijeron es que creían que tenía la clavícula rota, pero finalmente lo descartaron. Le hicieron un electromiograma; una prueba muy dolorosa que, posteriormente, hemos sabido que es innecesaria, para valorar un daño nervioso que tampoco supieron determinar... el ginecólogo me visitó a los dos días y cuando le comentamos todo esto se escabulló sin decirnos nada; nos sentimos absolutamente desamparados y muy perdidos», corrobora Helena.
Gracias a su empuje y a su ansia de buscar soluciones, a través de familiares y amigos, los tres acabaron en el Hospital Niño Jesús de Madrid. «Con cuatro maniobras sencillas le diagnosticaron una PBO grave y en menos de una semana Daniela estaba en rehabilitación», resume su madre. Desde entonces, la vida diaria de esta familia está condicionada por las sesiones de Vojta, un método de fisioterapia que ha de aplicarse cuatro veces diarias, además de las sesiones que recibe en el hospital.El procedimiento, conocido también como terapia de locomoción refleja consiste en desencadenar dos mecanismos automáticos que están programados en el sistema nervioso de todo ser humano: la reptación y el volteo reflejo ( Vojta).
A partir de determinadas posturas (boca arriba, de lado y boca abajo) se provoca un pequeño estímulo de presión en determinados puntos del cuerpo. El cerebro reacciona con una respuesta motora global, pero diferenciada, en todo el cuerpo, que incluye a todos los músculos y articulaciones. De esta manera, cuando Daniela mueve su brazo, lo hace en coordinación con el resto del cuerpo y de manera refleja; no tiene que pensar en mover su extremidad.
«Nuestra primera obsesión fue que, si había una operación para esto, había que llevar a la niña al quirófano cuanto antes; luego nos dimos cuenta de que si bien hay que ser extremadamente rápido instaurando la rehabilitación, se puede ser más cauto a la hora de programar una operación de estas características», explica Helena.
«Sin embargo, los padres que recibimos este diagnóstico nos enteramos de todo esto 'a' 'posteriori', al buscarnos la vida por nuestra cuenta, lo que nos hace perder un tiempo precioso», reivindica.
Por este motivo, Helena se implicó en la fundación de la asociación Adayo PBO. «Somos un grupo de padres decididos a que ninguna otra familia pase por el desamparo informativo que padecimos. Nuestra unión es el resultado de una lucha feroz para devolver a nuestros hijos la movilidad que les fue arrebatada en el momento de su nacimiento. Queremos sembrar el camino de soluciones gracias a la experiencia acumulada para que las familias que se vayan sumando a nuestro colectivo encuentren inmediatamente la información médica y todos los recursos que tanto esfuerzo nos costó reunir», rezan las directrices de la asociación, que Helena repite hasta la saciedad a todo el que la quiera escuchar.
«Esto es muy duro psicológica, mental y económicamente. Hay que poner una camilla en casa, aprender fisioterapia, desembolsar alrededor de 600 euros mensuales. Muchas parejas se rompen y normalmente uno de los dos acaba dejando de trabajar porque se requiere una atención constante», explica este matrimonio que, no obstante, se alegra cuando, al revisar las fotos observa la evolución de su pequeña.
«Sólo quiero pensar en que ya estamos más cerca de acabar con esta pesadilla», se emociona Helena.
FICHA PERSONAL
Daniela nació en Madrid el 18 de junio de 2008, colmando de felicidad a sus padres: Helena y Jorge.No va a a la guardería, pero su vida está regida por los horarios de la rehabilitación desde el mismo momento en el que sus progenitores supieron lo que le ocurría.Cuando vino al mundo no podía mover su brazo derecho, pero ya casi no se le nota. Pronto dirá adiós a la PBO con la misma mano que ahora es más 'perezosa'.Tres días a la semana hace 'gimnasia' en el hospital. La lleva su padre, que por ahora ha decidido trabajar en casa y que también le imparte la rehabilitación doméstica.Helena también aprendió las técnicas para echar una mano a Jorge cuando puede.
QUÉ ES
Una lesión nerviosa que afecta a los miembros superiores.El plexo braquial es un conjunto de ramas nerviosas que dan lugar a la mayoría de los nervios que controlan el movimiento en los brazos. La Parálisis Braquial Obstétrica (PBO) se produce por tracción del plexo como complicación del trabajo durante el parto. Sus consecuencias, varían en función del número de fibras nerviosas afectadas y de si éstas están arrancadas o elongadas (estiradas).
A QUIÉN AFECTA
Las estadísticas varían entre 0,3 y 2 de cada 1.000 nacidos vivos.Esto supone una cantidad aproximada de 800 bebés al año en nuestro país. Sin embargo, la desinformación existente hace que muchos padres busquen ayuda en el extrajero y el hecho de que algunas PBO reviertan de manera espontánea (suele ocurrir cuando se presenta una elongación moderada de los nervios, en lugar del arrancamiento de los mismos) hace pensar que el número puede ser algo mayor.
PREVENCIÓN
Existen maniobras previstas para facilitar el trabajo del parto.En teoría, la PBO debería ser extremadamente infrecuente porque existe un listado claro de maniobras y prácticas contraindicadas en el parto -fundamentalmente la que consiste en empujar el vientre de la madre con el antebrazo para que el niño salga a presión- y, asimismo, una serie de movimientos y recursos neonatales (hasta un total de 13, sin contar la cesárea) para facilitar la salida del bebé y evitar que su plexo sufra.
TRATAMIENTO
Fisioterapia, rehabilitación, educación postural y cirugía reinervadora.Existen diferentes corrientes de rehabilitación y fisioterapia destinadas a recuperar el movimiento de la extremidad afectada, así como su funcionalidad y sensibilidad. La clave es actuar de manera temprana para lograr resultados cuanto antes. La cirugía es efectiva, pero suele ser la última alternativa.
Foro: http://adayo.forogratis.es/board/
Web: http://www.adayo-pbo.es
ERIC
Hola mi nombre es Sandra y vivo en el Prat de Llobregat ( Barcelona) , y os voy a contar mi experiencia personal a cerca de la Parálisis Braquial Obstétrica de mi hijo.
Mi embarazo se desarrolló perfectamente durante los 9 meses, las ecografías me decían que mi bebé iba a ser un niño y que además sería muy grande, pues tan grande iba a ser que se adelantó 3 semanas, una vez llegue al hospital clínica del Pilar de Barcelona, me conectaron las correas y tenía unas contracciones muy fuertes y muy seguidas y la dilatación había sido lenta al principio después fue todo muy rápido, la epidural hizo su función porque ya no notaba las contracciones pero el ginecólogo parece ser no hizo la suya, una vez en el paritorio la comadrona me decía que empujara y que empujara, al médico apenas le oí decir nada, la comadrona se subía encima de mi y apretaba mi barriga, se bajaba y miraba a ver que pasaba, por qué no salía, volvía a subir y así continuamente una de las veces me dijo empuja o tendremos que utilizar los fórceps ,yo con tal de que no los utilizaran empujé con todas mis fuerzas y por fin mi niño, mi tesoro, mi cielo, mi grandullón....ERIC salió, con un peso de 4,340.
Yo agotada veía que algo no marchaba bien y pregunté, me dijeron que un bracito no lo movía que se lo llevavan para explorarlo, al cabo de dos horas subió el Dr.Muset ( especialista en crujía ortopédica ) me explicó que mi hijo tenía una parálisis braquial producida a la salida del parto, yo no sabía de que me estaba hablando pero el me comentó que era una lesión que tenía que ver con los nervios, que todavía no se sabía el grado de afectación pero que tenía cura. No podéis imaginar lo mal que lo pase esos días en el hospital, porque me encontré sola sin mi familia, ya que al adelantarse 3 semanas pues nadie canceló sus vacaciones, solo tenía a mi marido y a mi hija mayor, suficiente para mí, pero después de la dura noticia que nos habían dado necesitábamos a nuestros padres, hermanos, cuñados, etc....mi madre al saber la noticia por teléfono lloraba desconsolada como yo pero no podíamos hacer nada, tan solo esperar que pasaran los días para reunirnos todos y abrazarnos.
Los tres primeros meses tuvimos que hacerle unos movimientos pasivos que el Dr.Muset nos dijo, pero llegados los tres meses y ver que eric no movía nada de nada decidió operarlo, pues bien, llegó el día que ninguno queríamos que llegara, el Dr.Muset operó a Eric y cuando subió de quirófano nos explicó que la operación había sido un éxito que había tenido que coger nervios de los dos gemelos y de los intercostales ya que la lesión de Eric era de las más graves, porque tenía una TOTAL ( por eso en los tres primero meses no recupero nada ) y que en estos casos la única salida para su mejor recuperación era la operación.Durante 5 semanas mi hijo tuvo que llevar una escayola, donde apenas se le podía ver la cara y el otro bracito, una escayola que le impedía comer bien, apenas podías cogerlo porque pesaba muchísimo, fueron 5 semanas horribles, pero bueno las pasamos lo mejor que pudimos, una vez le quitaron la escayola tuvimos que curarle las cicatrices con aceite de mosqueta y volver a retomar los ejercicios pasivo de los 3 primeros meses y bueno poco a poco íbamos notando resultados en su bracito que había nacido inmóvil y que ahora iba cobrando vida. Los resultados eran tan lentos que yo veía a mi hijo querer hacer cosas y no poder, que se me caía el alma al suelo y solo hacía que llorar, cosas como no poder aguantar su biberón, como no poder jugar con sonajeros, como no poder darse la vuelta, como sentarse y caerse hacia el lado por no poder aguantarse con su manita, el no poder ponerlo boca abajo porque no tenia fuerza para levantarse, en fin un montón de cosas que ahora mismo si que hace. La terapia que mejor le ha ido a Eric ha sido sin duda el Vojta, una terapia instaurada en Madrid, y que muy pocos tenemos acceso ya que te tienes que desplazar hasta allí, pero bueno siempre piensas en lo mejor para tu hijo y no me importa tener que ir hasta madrid o hasta la china si hace falta, lastima que yo inicié el vojta cuando eric tenia 14 meses ya que no conocía de esta terapia, ahora tiene 18 meses y está estupendo, gracias al vojta, eric ha conseguido andar mejor y no caerse al suelo perdiendo el equilibrio, ha conseguido abrir su manita muchísimo más, levantar el brazo hasta la altura de la barbilla, levantarse del suelo, gatear.......y más cosas que sin duda hará pero que debemos darle tiempo y paciencia. Tan bien es verdad que el vojta da mucho que hablar, porque no todos los profesionales comparten la idea de que a los niños con PBO se les practique, pero yo sigo mi instinto y él me dice que ahora mismo es lo mejor para ERIC porque le he visto evolucionar en dos meses como no lo había visto anteriormente, y porque se que yo no le hago ningún daño, para saber y hablar primero has de practicarlo sino difícilmente puedes decir que esta terapia no funciona.
Mi consejo es, que os pongais en manos de profesionales en la materia de PBO, que busqueis los mejores fisioterapeutas y sobretodo que habléis con padres en vuestra misma situación porque el sentirte apoyada por gente que te entiende te hace que la lesión de tu hijo sea mas llevadera.
Hemos vivido momentos muy pero que muy duros porque muchas veces pienso que la parálisis de mi hijo se podía haber evitado con una cesárea, ya que mi ginecólogo sabía que mi hijo iba a ser un niño muy grande, pero ahora tan solo el hecho de ver a mi hijo reirse y hacer cosas como los demás niños me da fuerzas para seguir luchando por él y hacer todo lo que este en mis manos para reparar lo que un incompetente destrozó hace 18 meses, y esta será mi meta ayudar a mi hijo y los demás niños que como el mío sufra una parálisis braquial.
Sandra
